Gunnars berättelse – Spridd prostatacancer

”Jag tänkte att behovet att oftare gå på toaletten hade mer med åldern att göra än att det skulle vara något allvarligt fel på mig”

Mitt namn är Gunnar Norlén. Jag är 74 år och har haft turen att få vara i stort sett frisk i hela mitt liv. Jag har inte utnyttjat försäkringskassan för en enda sjukdag under ett helt arbetsliv, i över 40 år. Kort sagt: förutom vanliga förkylningar har jag inte haft några allvarligare besvär än vårlig hösnuva.

Därför tänkte jag att behovet att gå oftare på toaletten mer hade med åldern att göra än att det skulle kunna vara något allvarligt fel på mig. Varför skulle jag gå och ta ett PSA-prov? Ändå blev jag rekommenderad att ta ett sådant prov, vilket gjordes några veckor före midsommar 2017.

Resultatet jag fick några dagar senare blev en kalldusch: PSA-värdet, som ska vara högst 3, visade på 360, och jag kunde alltså befara att jag hade en inflammation eller cancer i prostatan och att den skulle kunna ha spritt sig.

Den första undersökningen som gjordes på vårt lokala sjukhus visade också att mina misstankar var riktiga: jag hade cancer i prostatan som redan hade spritt sig till lymfkörtlarna. På ena skulderbladet fanns en förändring, men man kunde inte säkerställa vilken sorts förändring det var, varken på vanlig röntgen eller med scintigrafi på nukleärmedicinska enheten på Universitetssjukhuset.

Operation var inte möjlig, fick jag veta, och nog hade jag många funderingar över hur man lämnade en fråga om spridning till skelettet öppen, utan att vidta åtgärder för att säkerställa diagnosen. Ett läkarteam gick igenom mitt fall och 6 veckor efter provtagningen fick jag per telefon veta att jag skulle behandlas palliativt, med hormontabletter i väntan på kemoterapi och hälsades välkommen om tre månader, i slutet av oktober. Framtiden såg inte ljus ut, med andra ord.

Vid det laget ville jag veta om det fanns andra möjligheter, framför allt om man kunde ta en biopsi på skulderbladets förändringar för att säkerställa om det var en metastas. Det borde ju rent logiskt vara av intresse om jag hade skelettmetastaser, kanske skulle det förändra behandlingsmetoden?

En lämplig behandlingsinriktning hittades i Helsingfors: ”Det finns hopp”

Ett intensivt sökande på nätet hade redan påbörjats av mig själv och nära anhöriga. Vi kunde konstatera att väldigt mycket forskning var på gång inom området prostatacancer – nästan som ett paradigmskifte.

På en världskongress under försommaren hade några stora studier presenterats som rekommenderade en mera aktiv, eller aggressiv, inriktning av behandling vid spridd prostatacancer än den som svensk sjukvård var beredd att erbjuda. Jag ville i vilket fall som helst ha ett andra utlåtande. Det gällde ju faktiskt livet!

Jag blev rekommenderad att ta kontakt med privata Docrates Cancersjukhus i Helsingfors för en second opinion. De skulle ha mycket avancerad och säkrare diagnostisk utrustning som då endast fanns vid ett fåtal kliniker i världen. Helsingfors låg närmast. Som stöd för detta hade jag min anvisningsläkare i Norrköping, som just varit på ett studiebesök på Docrates, och fått ett mycket positivt intryck av deras arbete.

Jag tvekade många gånger att ta det första steget att ringa, och funderade också på hur lång tid det skulle kunna ta innan jag kunde få komma till Helsingfors. Tiden kändes dyrbar.

Vid första samtalet med den svenskspråkiga sjuksköterskan Johanna Baarman på Docrates fick jag frågan när jag var beredd att komma, och hon kunde erbjuda mig ett första möte redan samma vecka.

En vecka efter samtalet var vi där, jag och min hustru, och kunde fylla i de formulär som behövdes för att kunna påbörja undersökningarna.

Redan från början blev vi imponerade över personalens effektivitet: allting var planerat in i minsta detalj, möte med läkare, i mitt fall med Docrates grundare dr Timo Joensuu. Tider för olika typer av röntgenundersökningar var inlagda och efter tre dagar, när allt var klart, fick jag ett personligt möte och genomgång med doktorn där han redovisade resultaten av tre jämförande undersökningar, som alla pekade åt samma håll.

På en magnetröntgenöversikt kunde han visa min exakta status; spridning inte bara till lymfkörtlarna utan också till bäckenet, korsben, en del småben i övre extremiteterna och ena skulderbladet. Han kunde också ge förslag på och riktlinjer för en kommande behandling.

Vad jag då presenterats ingav inte så stora förhoppningar. Efter dr Timo Joensuus genomgång frågade jag honom helt ärligt: finns det hopp med tanke på det du nu har visat för oss? Och jag fick svaret: det finns hopp. Och jag fick också veta att man var beredd att påbörja behandling omgående, och i mitt fall med en mer eller mindre klassisk kemoterapibehandling var tredje vecka under hösten.

Välbefinnandet under behandlingarna togs på allvar

Redan efter fjorton dagar, i slutet av augusti 2017, var jag i Helsingfors för min första kemoterapibehandling. Lika välorganiserat och positivt som första gången, inga väntetider och en personlig och kompetent information om min behandling gavs mig av den sjuksköterska som kom att bli min kontaktperson under hela behandlingstiden, i mitt fall Marianne Ekholm. Likaså fick jag behålla dr Joensuu hela tiden, vilket kändes tryggt.

Under mellantiden i Sverige, om jag hade frågor, kunde jag när som helst ställa dem via Kaiku Health – ett insynssäkrat kommunikationsverktyg – och få svar, oftast redan nästa dag. En sådan möjlighet gav en stor trygghet. Fortsättningsvis blev jag också tillsänd enkäter med jämna mellanrum, där jag fick ange eventuella besvär eller symptom.

”Vi kände oss som om vi tillhörde en ny familj, och vi kan inte nog beundra den effektivitet, förståelse och det djupa engagemang var och en av er dagligen lägger ned; sköterskor, doktorer, fysiker bakom apparater och tekniska lösningar, samt administratörer.”

I behandlingen gavs också kostråd av en mycket meriterad dietist – Reijo Laatikainen. Det enda jag blev att sakna var fysioterapitjänster. Det rekommenderades inte till mig och jag saknade det som stöd till min återhämtning efter behandlingarna.

På Docrates jobbar fysioterapeuter som har bred kunskap och erfarenhet av rehabilitering av cancerpatienter. Läs mer här.

Kemoterapibehandlingen på Docrates är i och för sig inte så annorlunda om man jämför med den som ges i mitt eget landsting, men därutöver har man särskilda metoder för att förhindra håravfall eller skador på naglar genom kylbehandling. Ur frysboxen hämtades iskall mössa, vantar och sockor, som gjorde att blodcirkulation drog sig djupare in i t ex hårrötterna och detta skulle vara förklaringen.

Efter behandlingen, som tog över en timme, kunde jag resa tillbaka hem. Behandlingen passades in emellan färjorna, så vi kunde resa med Finlandsbåten under natten, få behandling på förmiddagen och återvända med samma färja på eftermiddagen samma dag och vara hemma nästa morgon.

Ingen ”sjukskrivningstid”

Visserligen är jag pensionär nu, men har i det närmaste obehindrat kunnat sköta alla de olika uppdrag jag har under hösten. Hormonbehandling var redan insatt i Sverige och den kompletterades med en del andra mediciner. Jag blev försedd med en lista på vilken typ av mediciner jag skulle ta, och blev dessutom ordinerad injektioner i fem dagar för att säkra antalet vita blodkroppar, injektioner som min fru kunde ge, och som skulle göra mig mindre mottaglig för infektioner. Denna procedur upprepades var tredje vecka, sammanlagt sex gånger, och i mitten av december var jag i Helsingfors för sista gången för kemoterapibehandling.

PSA-värdet minskade med omkring 50 % för varje behandling. När behandlingen var klar hade jag ett värde på endast 7. Och kanske det märkligaste av allt: jag var aldrig påverkad av min behandling, inte på något sätt, förutom att det ordinerade kortisonet innebar att mitt behov av sömn minskade drastiskt. För mig som är en ganska aktiv person, var dock detta ett mindre problem.

Den andra delen av min behandling, som innebar daglig strålning under en tid av nästan två månader, inleddes i mitten av januari 2018. Under den här tiden måste jag vara på plats hela tiden och hade möjlighet ordna boendet genom goda vänner.

Strålningssessionerna kom att påverka mig mer än kemoterapibehandlingen, men eftersom vi inte bodde alltför långt ifrån Docrates kom detta att bli ett rimligt lidande. PSA-värdet sjönk ytterligare, för att i slutet av dessa sessioner sluta på 1,3.

Sista behandlingsomgången bestod av två så kallade HDR-behandlingar, alltså High Dose Rate-brakyterapi, i två omgångar med en veckas uppehåll emellan HDR-behandlingarna. När jag genomgick dessa två behandlingar var jag sövd och den gjordes i samverkan mellan narkosläkare, kirurg, och specialistsköterska.

En oförglömlig upplevelse: ”Som om vi tillhörde en ny familj”

Veckan före påsk, efter nästan sju månader, var alla behandlingar avslutade. Resultatet efter den sista behandlingen var överraskande gott för min del.  Mitt PSA-värde var vid utskrivningen under 0,7. Vid nästa kontroll på min vårdcentral hade det sjunkit ytterligare till 0,1. Idag, ett och ett halvt år efter det att behandlingen påbörjades, är PSA-värdet under 0,1.

En annan positiv aspekt av året i Helsingfors var de fina kontakter vi fick i väntrum eller på promenader med medpatienter, och några av dem håller jag fortfarande kontakt med. Men jag vill gärna rekommendera den som söker sig till Docrates att ha med någon anhörig som stöd, i mitt fall min fru som hjälpte mig att sköta alla praktiska arrangemang som krävdes för att få logistiken att fungera.

Ett annat råd är att undersöka vilka regler som gäller för kliniska riktlinjer i det landsting där man är skriven. Reglerna kan vara olika och det är inte säkert att man får ersättning för alla moment i behandlingen. Och det kan ta mycket lång tid innan man får ersättning, för min del över sex månader när detta skrevs. Och ersättningen, som till sist kom, ersatte enbart den behandling som min region ansågs stämma överens med gängse riktlinjer. I mitt fall ersatte man ca en femtedel av den totala kostnaden.

Trots allt: ett mycket positivt år trots omständigheterna, och trots den begränsade ersättningen från Försäkringskassan: ett stort tack till alla på Docrates som ställde upp så helhjärtat. Vi kände oss som om vi tillhörde en ny familj, och vi kan inte nog beundra den effektivitet, förståelse och det djupa engagemang var och en av er dagligen lägger ned; sköterskor, doktorer, fysiker bakom apparater och tekniska lösningar, samt administratörer.  Som dr Timo sade till mig vid ett tillfälle: ingen som inte brinner för sitt arbete kan jobba hos oss.

Ett särskilt tack också till min anvisningssköterska, Marianne Ekholm: din omsorg och kärlek utgör en viktig del av behandlingen jag fått. Och till dr Timo Joensuu: ditt lugna, professionella och adekvata sätt har betytt så mycket. Och inte minst, att du tagit dig tid att lyssna på allt jag funderat över.

Gunnar Norlén

Söderköping, i november 2018