Spridd prostatacancer: Mattis berättelse »Jag vill hjälpa andra som är i samma situation«

När Matti Mononen från Pieksämäki i Finland gick i pension vid 55 års ålder från sitt jobb som lokförare kände han sig helt frisk. Matti drömde om att tillbringa sina dagar som pensionär i stugan och i Tallinn, där han har en lägenhet. Men ödet ville annorlunda. »Det har varit som att leva i en berg- och dalbana sedan jag fick prostatacancern. Jag har fått springa hit och dit, och till slut gav man mig inte längre något hopp«, berättar Matti.

Matti Mononen har alltid varit frisk. Han gick i pension från sitt arbete som lokförare 2001 och upplevde att han var i bästa skick.  Han tillbringade mycket tid i Tallinn där han har sitt andra hem. Matti hade planer på att flytta ännu längre bort utomlands för att njuta av sina pensionsdagar. Men 2007 blev det ändring i planerna. Matti hade följt med en vän till cancersjukhuset i Tallinn för en undersökning, när en sjuksköterska kom och diskuterade med Matti som satt i väntsalen. Sköterskan erbjöd honom ett screeningpaket för cancer, där man skulle utföra alla cancerdiagnostiska undersökningar, som koloskopi, prostataundersökning och mätning av PSA-värden. »Först tänkte jag att det var onödigt, men sjuksköterskan fortsatte att övertyga mig och slutligen accepterade jag erbjudandet«, minns Matti.

Undersökningsresultaten var i övrigt goda, men PSA-värdet var något förhöjt. När läkaren palperade prostatan kände han en liten knöl av samma storlek som ett pepparkorn och rekommenderade fortsatta undersökningar. Matti tänkte inte mer på saken då, men när han kommit hem till Pieksämäki ett par veckor senare började han fundera på undersökningsresultatet och besökte hälsovårdscentralen i sin hemkommun. Där fick han en remiss till urologmottagningen i S:t Michel. De fortsatta undersökningarna visade att Matti hade en elakartad cancertumör på den ena sidan av prostatan och en begynnande tumör på den andra sidan.

»Jag valde operation, så här i efterhand skulle jag ha valt annorlunda«

Situationen kändes förvirrande för Matti. »Jag visste knappt något annat om prostatan än att Junnu Vainio sjöng om den. Jag hade inga besvär. När vi började planera behandlingarna kändes allt ännu diffust.« Matti kom nästan inte ihåg någonting av vad läkaren sa, och när läkaren frågade om Matti ville ha operation eller strålbehandling kunde han inte ge något svar. Han frågade en sjuksköterska vad hon ansåg, och hon svarade att hon skulle välja operation i hans situation. »Jag tänkte då att jag ju inte ska ha några fler barn och att operationen inte skulle medföra några problem. Därför valde jag den. Jag trodde att operation var det enklaste sättet att slippa cancern.

Den 3 juli 2007 opererades jag för cancer. Efteråt klarnade det att det patologiska provet och cancerns spridning inte hade undersökts ännu i det skedet. Det borde man alltid göra före en operation. Jag hade inte ens kommit på tanken att cancern kunde ha spritt sig. Om man hade känt till att cancern var spridd, skulle den rätta behandlingsformen ha varit strålbehandling och operation skulle ha kunnat undvikas. Det är inte möjligt att behandla en cancer som har spritt sig utanför prostatan med operation.«

Efter operationen fick Matti strål- och hormonbehandling. PSA sjönk och behandlingarna var i pausläge i nästan ett år innan PSA började stiga på nytt. År 2009 påbörjades en ny hormon- och läkemedelsbehandling. Läkemedlen byttes ut till nya emellanåt. »Behandlingarna var effektiva en tid, men effekten avtog och PSA-värdet steg snabbt. Vid ett byte av läkemedel 2012 visade magnetbilderna att cancern redan hade spritt sig till levern. Då påbörjade man återigen en ny läkemedelsbehandling som gjorde att PSA sjönk, men effekten blev kortvarig. Med hjälp av bildundersökningar försökte man hålla sjukdomen under kontroll så att den inte skulle sprida sig ytterligare«, kommer Matti ihåg.

»Jag kände mig som en skadskjuten kråka«

År 2016 trodde Matti att han redan hade kommit överens med sin läkare om att metastaserna (dottertumörerna) i levern skulle strålbehandlas. »Jag blev mycket bestört när det kom besked från Kuopio om att strålbehandlingen av levern inte skulle utföras. De trodde väl att det inte fanns något mer att göra. Jag kände mig som en skadskjuten kråka«, säger Matti.

»Det fanns ännu en läkemedelsbehandling som inte hade använts på mig och min egen urolog sa att vi skulle satsa på detta kort«, berättar Matti. »Behandlingen kunde ges i min egen hemkommun Pieksämäki, och det kändes lättare eftersom jag då inte behövde resa.«

Sjukdomen framskred trots behandlingarna

Det sista läkemedlet höll sjukdomen i schack under en tid, men det minskade inte levermetastaserna eller sänkte PSA-värdet. Så småningom började levermetastaserna växa på nytt och situationen var oroväckande. »Jag frågade på olika vårdställen om det fanns något man kunde göra, men det fanns det inte. Min egen urolog såg att det läkemedel som jag använde inte hade någon effekt längre och ville avsluta även det. Själv skulle jag ha velat fortsätta, trots att cytostatikabehandlingarna var hemska. Man beslutade ändå att behandlingarna skulle avslutas.«

Matti ville inte ge upp utan beslutade att kontakta privata Docrates Cancersjukhus i Helsingfors för att fråga om det ännu fanns några behandlingsmetoder. »Jag fick höra att det är onödigt att åka dit, men lyckligtvis for jag i alla fall. Jag kände till sjukhuset eftersom jag hade läst i tidningen om sjukhuset och dess grundare Timo Joensuu.«

Matti ja Kalevi Kairemo

Den nya behandlingen började verka genast och metastaserna i levern försvann

»När jag kom till Docrates berättade Timo Joensuu att det fanns flera alternativ för behandling av min sjukdom och att han efter noggrannare undersökningar skulle kunna säga vilket alternativ som skulle vara bäst för mig. Tillsammans med Timo gick vi igenom priserna på olika undersökningar och behandlingar och andra praktiska frågor. När PET-undersökningen hade gjorts sa Timo att en dålig nyhet var att levern var på upphällningen, eftersom det fanns stora metastaser i den. Men den goda nyheten var att cancern var s.k. PSMA-positiv. Denna positivitet innebar att den nya behandlingen Lutetium-177-PSMA kunde påbörjas. Man gav inte för stora löften, utan sa att vi får se om behandlingen har effekt.«

Dagen efter den första Lutetium-behandlingen togs PET-bilder av Matti. »När jag följande dag kom för bildundersökning fick jag goda nyheter. Överläkaren i nukleärmedicin Kalevi Kairemo kallade in mig på sitt rum och visade på den ena skärmen var det fanns metastaser vid den första PET-undersökningen och på den andra skärmen den bild som tagits dagen efter behandlingen, där man såg hur bra de radioaktiva markörerna hade sökt sig till metastaserna, levern och lymfkörtlarna. Allt verkade alltså bra i det här skedet, men man visste inte ännu om behandlingen hade effekt.«

Efter en månad kom Matti för den andra behandlingsomgången och en bildundersökning. »Då såg vi för första gången behandlingseffekten. Vi såg på bilderna och Kalevi berättade att något hade börjat hända. Med hjälp av programmet kunde han räkna alla metastasområdena och resultaten visade att cancertumörerna hade blivit mindre. Jag fick Lutetium-behandling sammanlagt sju gånger, med en månads mellanrum. Varje gång kallade Kalevi in mig på rummet och visade resultaten, och sa Nu har de minskat så här mycket‹«, ler Matti.

»Varje gång jag kom fick jag alltså goda nyheter och Kalevi var nöjd över att behandlingen hade så bra effekt. Sedan sade Kalevi att sjukdomen hade övervunnits. Efter den sjätte behandlingsomgången hade alla cancerceller försvunnit ur levern. I lymfkörtlarna fanns det ännu spår av cancern och därför gav man mig ännu en behandling. Men behandlingen bet inte på de cancerceller som fanns i lymfkörtlarna. Den cancer som finns i lymfkörtlarna är inte längre farlig, men Timo sa att det lönar sig att strålbehandla dem, så kanske vi slipper även dem. Och här är jag nu, den femtonde strålbehandlingen pågår och tio återstår«, säger Matti och småler på sitt lugna sätt.

»Jag vill hjälpa andra som är i samma situation«

»Jag kände inget plötsligt jubel över förbättringen. I början tänkte jag att cancern nog hittar på något ännu, men Kalevi sa att cancern inte har någon makt längre. Så småningom förstod jag alltså att det nya läkemedlet har effekt«, berättar Matti rörd.

Matti vill berätta sin historia, eftersom han med den hoppas kunna hjälpa andra män som har insjuknat i prostatacancer. »Tre av mina vänner har dött i cancer. Även de fick behandlingar under flera år, men de fick enligt min åsikt inte tillräckligt effektiva behandlingar. Man slösar bort människors tid, och hur mycket mer kostar det för samhället när sjukdomen hinner sprida sig, jämfört med om man skulle behandla cancern effektivt från början. Det här är min erfarenhet«, konstaterar Matti allvarligt. »Jag fick behandlingar under flera års tid och jag skickades från ställe till ställe. Lyckligtvis hjälpte min egen urolog i S:t Michel mig hela tiden.

Nog kändes det hemskt när jag inte fick strålbehandling och därmed tappade det sista halmstrået. Men nu ser det ju bra ut, det lönar sig inte att gräma sig över det som varit. Men jag vill skicka hälsningar till andra som är i samma situation: Sök er genast från början så snabbt som möjligt till en effektiv vård och behandling. När jag tänker tillbaka var utgångspunkten en annan 2007 när min cancer konstaterades, då fanns det till exempel inte tillgång till dessa Lutetium-behandlingar. Behandlingarna har utvecklats hela tiden. Jag upplever att jag har förlorat mina bästa år då jag inte kunde förverkliga mina drömmar och resa utomlands på grund av de ständigt pågående behandlingarna. Men nu känns livet gott.«

»På Docrates fick jag god vård och bemöttes med respekt«

»På Docrates fick jag ett väldigt gott bemötande, och jag är mycket nöjd med vården och servicen. Allt fungerar bra, och personalen är vänlig. Här behöver man inte vänta utan får snabbt komma till vård, så som det bör vara när man behöver sjukhusvård. Här respekteras patienten.«

Det är rätt lång väg från Pieksämäki till Helsingfors, men Matti har rest med tåg till behandlingarna, trots att det även är möjligt att hyra en lägenhet i närheten av sjukhuset. Matti säger att man vänjer sig vid resandet. »Jag har ju rest en hel del tidigare i mitt jobb som lokförare«. Under tågresan fördriver Matti tiden bland annat med att se på Yle Arenan.

Krafterna har återvänt och nu känns det riktigt bra

»För närvarande mår jag mycket bra. Den enda biverkningen av Lutetium-behandlingen har varit nedsatt funktion i spottkörteln och den har behandlats med ispåsar. Jag fuktar munnen med vatten med jämna mellanrum. Jag har också haft lindriga magbesvär. Men inga störande biverkningar. Jämfört med hur det var förr, till exempel under cytostatikabehandlingarna, mår jag betydligt bättre. Och nu orkar jag motionera. Jag promenerar varje dag och det har varit bra för mig. Benen blir mjukare och konditionen förbättras ju mer jag promenerar.«

På sommaren får Matti nyttomotion när han sköter trädgården och på vintern håller snöarbetet honom aktiv. Han är också konstintresserad och har samlat på konst under hela sitt liv. »Min dotter är konstnär och hon har för närvarande en utställning i Berlin«, berättar Matti med fadersstolthet. »Nu när jag snart får lägga behandlingarna bakom mig, kan det vara dags förverkliga det som blev ogjort i början av pensionstiden. Jag har för avsikt att sälja lägenheten i Tallinn och bege mig lite längre bort. Om jag klarar mig ur det här nu har jag ju ännu många år på mig. Jag har mer energi och känner inte längre olust.«

19.3.2018

***

Vi frågade Docrates Cancersjukhus överläkare i strålbehandling, Timo Joensuu, om erfarenheterna hittills av den nya Lu-177-PSMA behandlingen mot spridd prostatacancer:

Behandlingen Lutietium-177-PSMA som Matti Mononen fick är en ny radioaktiv behandlingsform, som kan ges till patienter med prostatacancer hos vilka PSMA-positiva metastaser har konstaterats genom Ga-PSMA-PET-TT-undersökning. Läkemedlet är ännu relativt nytt i Finland, men behandlingen har visat sig vara effektiv och vältolererad. Det radioaktiva läkemedlet Lu-177-PSMA söker sig till prostatacancercellerna oavsett var de finns, vilket gör det möjligt att behandla cancern även om den har spritt sig över ett stort område.

I Mattis fall hade läkemedlet bra effekt. Trots den mycket stora tumörmassan och att tillståndet hade framskridit till terminalskedet var det möjligt att behandla Mattis sjukdom effektivt och med mycket små biverkningar.

Denna erfarenhet ger nytt hopp till alla med cancer i skeden där det inte längre är möjligt att helt bota sjukdomen. Cancer kan också behandlas som en kronisk sjukdom. Mellan de aktiva behandlingsperioderna kan det ibland bli mycket långa behandlingspauser. Prostatacancer kan enkelt följas upp med blodprov – under uppföljningen behöver man inte utföra dyra bildundersökningar förrän blodprovsresultaten tyder på återfall av cancer eller att sjukdomen framskrider. Det rekommenderas att uppföljningen fortsätter under minst ett år, men beroende på hur aggressiv cancern är rekommenderas ibland kontroller upp till en gång i månaden.